«Ми зробили все, що могли, аби відповісти на заклик сім’ї й спробувати дати ще один шанс для лікування маленького Чарлі», – йдеться у заяві, яку в зв’язку із ситуацією, що склалася, поширила Ватиканська педіатрична лікарня «Дитяти Ісуса». Представники лікарні підтверджують, що у світлі наукових досліджень за участю міжнародної комісії, експериментальне лікування, про яке йшлося, могло стати шансом для немовляти та залишається на майбутнє таким шансом для інших хворих зі схожими недугами.
У заяві медичного осередку зазначається, що його представник брав участь у вивченні ситуації разом із представником Columbia University зі США, ствердивши неможливість розпочинати експериментальний курс лікування з огляду на серйозні пошкодження м’язових тканин дитини. І в той час, як дослідження головного мозку показувало погіршення стану, але не зовсім незворотне, додаткові дослідження м’язів показали незворотні втрати м’язової тканини. Це дало підстави вважати спробу ймовірного лікування надмірною терапевтичною настирливістю.
«У цьому випадку ми, на жаль, ствердили, що прибули надто пізно. Але це часто трапляється, коли відбувається оцінка інноваційного лікування, не передбаченого медичними протоколами, які постійно змінюються у випадку пацієнтів, які страждають від надзвичайно рідкісних недуг, для яких не існує чітких орієнтирів», – йдеться у декларації лікарні «Дитяти Ісуса», представники якої зазначають, що зробили все, про що їх просила мама Чарлі, і той факт, що аналізи, які вони проводили, не призвели до позитивного результату, «наповняє їхні серця смутком».
«Однак, – йдеться далі в заяві, – деяких результатів ми добилися. Система життєзабезпечення не була відключена доти, доки не було виконане законне прохання батьків продовжити лікування та остаточно й глибоко перевірити стан дитини й конкретні можливості, запропоновані дослідженнями міжнародного рівня. Було досягнено також другого результату: спільне міжнародне поглиблене співставлення як на науковому, так і на медичному рівні, що є надзвичайним фактом та показовим випадком щодо майбутнього рідкісних хвороб».
Мова йде про те, що вперше задля порятунку одного пацієнта була задіяна міжнародна наукова спільнота, аби конкретно й остаточно вивчити можливості лікування. Таким чином, медична й наукова спільноти, які об’єднують свої зусилля та мобілізуються з метою захисту життя, «представляють прецедент, який додаватиме сил всім Чарлі, які з’являться в майбутньому».
«У цьому полягає справжня спадщина випадку Чарлі: заанґажування в те, аби здійснювати модель персоналізованої медицини. І зусилля, які ми доклали, були вартими того», – читаємо у комюніке лікарні «Дитяти Ісуса».
