Ми не знаємо наскільки довго прожив би Алфі, якби йому надавали відповідне лікування і опіку; ми не знаємо чи додаткові тести призвели б до встановлення діагнозу і вибору ліків… Однак, ми точно не можемо сказати, що дитина померла тільки через те, що його відключили від системи підтримки життєдіяльності.
Без сумніву, найбільшим скандалом, враховуючи усе, що відбувалось з Алфі Евенсом під час його перебування в клініці «Alder Hey», є те, що йому проводили інтубацію та вентиляцію впродовж 15 місяців та відмовили у трахеостомії через те, що вже через місяць після його поступлення до лікарні (в грудні 2016 р.) лікарі вирішили, що він має померти, навіть не намагаючись встановити діагноз. До речі, навіть якщо газети писали про те, що Алфі страждав від мітохондріального захворювання, цьому немає ані найменшого медичного доказу.
Безумовно бентежить те, що вентиляційні трубки в Алфі замінили через 5 місяців після встановлення, тому вони були повні плісняви, що батько продемонстрував на фото, показуючи численні занедбання в лікарні Ліверпулю. Маріелла Енок, директорка «Bambinо Ges?», котру не впустили до палати Алфі в англійській клініці, була глибоко вражена, коли побачила їх. Навіть якщо це правда, Алфі помер не лише через це.
Алфі піддавали жахливому лікуванню після того, як відключили вентиляцію. Оскільки його легені звикли до того, що їх розширюють механічно, лікарям слід було «відключати» їх поступово, щоб не спровокувати раптової смерті. Однак цього не сталося, хоча й він піддався впливу легеневої інфекції після того, як систему підтримки відключили.
Саме тому, як розповів Томасу (батькові Алфі – пер.) італійський лікар, з яким він сконтактувався, Алфі повинні були неодмінно призначити антибіотикову терапію, однак йому відмовили в лікуванні. Та, на диво, не зважаючи на це, він дихав без підтримки впродовж годин, бо лікарі навіть відмовили йому в наданні кисневої маски, необхідної для підтримки дихання, яке, в кожному випадку, було б автономним.
Таким чином, ввечері понеділка 23 квітня, після того як о 21:15 відключили вентиляцію, Томас попросив, щоб хтось приніс до лікарні кисень, однак поліцейські сформували на вході до лікарні бар’єр, що перешкоджав будь-якій можливій допомозі ззовні. На той момент один із сімейних юристів Павел Строілов, отримавши відчайдушний дзвінок від Томаса, поспішив до лікарні «Alder Hey». Коли Строілов увійшов, ще шість осіб намагались пройти за ним; одну з осіб, що тримала в руці кисневу маску, не впустили всередину. Тоді жінці прийшла до голови ідея, і вона перекинула маску над головами поліцейських юристу, щоб він міг передати її батькам Алфі. На той час дитині, котра вже боролась наче лев, доказуючи таким чином неправоту юриста лікарні Майкла Милонаса (під час слухань він переконував суддю Гайдена, що смерть Алфі наступить одразу після відключення вентилятора), нарешті як мінімум допомогли дихати.
Однак, лікарі спробували ще раз відібрати в дитини маску, оправдовуючись тим, що вона не є обладнанням клініки «Alder Hey». Вони двічі давали наказ відібрати її, аж поки Томас не вказав, що у смертному протоколі, який погодив суддя Гайден, не йдеться ні про позбавлення кисню, ні про відмову в харчуванні. На цій же основі, Томас змусив їх погодувати сина, котрого позбавили харчування на 36 годин. Так, Алфі не годували 36 годин; це дуже довгий період для такої малої дитини, серце котрої отримало величезне навантаження після того, як різко відключили вентиляцію.
Більше того, коли харчування нарешті дали, його подавали на мінімальному рівні. Алфі продовжував жити ще 4 дні, коли батьки захищали його від погроз лікарів, а він час від часу відкривав очі та реагував на оточуючих. Тоді, в обмін на тишу в пресі, лікарня пообіцяла Томасу дати більше кисню і більше підтримки життєдіяльності. За дві години до смерті, насичення киснем становило близько 98, а серцебиття – близько 160, і ці показники були настільки стабільними, що Томас був переконаний, що згодом йому дозволять забрати сина додому (як адміністрація лікарні сказала йому в п’ятницю в обід). Коли Томас на хвильку вийшов з палати, залишивши в палаті дрімаючу Кейт (маму Алфі – пер.) і ще одного члена родини, до палати увійшла медсестра і пояснила, що має дати Алфі чотири медикаменти (ніхто не знає які саме). Не пізніше, ніж через 30 хвилин рівень насиченості киснем впав до 15. Через дві години Алфі помер.
Ми не знаємо, наскільки довго прожив би Алфі, якби його відповідно лікували і доглядали; ми не знаємо чи додаткові тести мали б результатом встановлення діагнозу і призвели до лікування; ми навіть не знаємо чи Алфі довели до такого стану під час перебування у клініці, репутація якої є місцями жахливою, і де багато звітів є правдоподібними чи навіть недоказаними гіпотезами. Однак ми точно не можемо сказати, що дитина померла лише через те, що її відключили від системи підтримки життєдіяльності.
Як зазначив відомий генетик і науковий керівник клініки «Bambinо Ges?» Бруно Далла Даллапіккола, «маленький Алфі не зміг би довго протриматись без внутрішньовенного вкраплення поживи. Без харчування, виживання може тривати від кількох годин до кількох днів». Звичайно, що «час виживання залежить від первинного стану пацієнта», хоча у випадку Алфі «ми не можемо точно сказати». У всякому випадку, Даллапіккола підсумовує, що «незважаючи на те, чи дитина продовжує дихати самостійно, відсутність харчування є для нього загрозою».
Навіть Анджело Селікорні, відомий італійський генетик, заявив через два дні після того, як відключили вентиляцію: «Відключений від систем, хлопець витривав впродовж годин, без жодного наміру помирати». Ці зміни, за його словами, «викликають певні сумніви щодо того, наскільки «смертельним» насправді є його стан».
Алфі, вже ослаблений внаслідок лікування, був позбавлений антибіотиків, яких потребував для лікування легеневої інфекції, а потім – їжі та кисню впродовж багатьох годин. Ті, хто намагається не займати рішучої позиції, повторюють, як мантру, фразу про «надзвичайно складний випадок», межі якого важко встановити. Однак, чи не бракує тут просто відваги визнати факти і чітко сказати, що цей випадок – явна евтаназія? Зрозуміло, що якби лікарі вважали життя Алфі «марним», тоді спроби і зусилля були б не вартими застосування, і автоматично медичний підхід полягав би лише в тому, щоб покінчити з ним. Як написав Селікорні, «Якщо я вважаю зміну стану Алфі нічого не вартим, безкорисним людським життям без сенсу, то я не можу думати по-інакшому, ніж чим швидше я покладу йому край, тим краще».
Звучить як вигадка? У 2012 році виникла суперечка навколо скарг, які подали пацієнти, задіяні у «Liverpool Care Pathaway», програму паліативної опіки, яка тоді діяла в Британії. Медсестра Бернадет Лойд із «Alder Hey», вражена схожими випадками, написала до міністра охорони здоров’я, засуджуючи способи, в які помирають діти і немовлята. «Помирати від спраги – жахливо, і немислимо, щоб діти так помирали. Їхні батьки стоять на роздоріжжі і почуваються майже змушеними обирати такий шлях, оскільки лікарі говорять, що їхнім дітям залишились лічені дні для життя. Однак дуже важко передбачити смерть, і я також бачила кількох дітей, які повертались до життя після того як була запущена програма «Liverpool Care Pathaway», а потім зупинена». «Я також бачила дітей, які жахливо вмирали від спраги, бо гідрацію відключають аж до миті, коли вони помирають. Я бачила вмираючого 14-річного хлопчика, хворого на рак, в котрого язик присох до піднебіння через те, що лікарі не дозволили давати йому воду. Він зустрів смерть в муках; це була мука і для нас, медсестер, що стояли поруч. Це – евтаназія, яка запроваджується повним ходом». Національна система служби здоров’я надала відповідь Лойд, не звертаючись до суті справи: «Паліативна опіка повинна відповідати найвищим професійним критеріям, і ми повинні знати як стояти поруч з батьками в процесі прийняття рішення».
Ось чого добилось мучеництво Алфі, окрім навернення багатьох сердець: воно змусило нас об’єднатись проти монстра, подивитись на жорстокість системи євгеніки, що маскується під демократію. Систему із необмеженою владою над людиною англійські політики та судова влада вважають цивільною релігією. Ця влада руйнує настільки багато крихких життів і поширює утилітарну ментальність, що ми повинні почати боротись проти неї, якщо не хочемо покінчити таким чином. Та хто зна, можливо, історія Алфі відкриє набагато більше від цього, бо багато з нас досі мають питання, на яке не отримали відповіді: що може оправдати люту рішучість лікарні і страх від самої ідеї, щоб дитину перевезти до іншого місця? Чого насправді так боялась клініка «Alder Hey»?
Переклад: «Католицький оглядач» за матеріалами lanuovabq.it
