В останнє десятиліття з’явилося багато книг і публікацій, що розповідають про досвід батьків дітей з інвалідністю. Це важливий знак культурних змін: люди знаходять в собі мужність зізнатися в своїх страхах і уразливості, але також розповісти про дивовижні відкриття, які народжуються у відносинах між батьками і дітьми з інвалідністю.
Оглядач газети «Оссерваторе Романо» Лучетта Скараффіа міркує на цю тему, відштовхуючись від нової книги Ізабелли П’єрсанті, що вийшла в Італії під назвою «В дитинстві я була дауном».
Ще порівняно недавно дітей-інвалідів приховували, дорослі відчували почуття сорому і намагалися жити так, ніби їх не існує. Сьогодні багато що змінилося, хоча ставлення до інвалідів, особливо з синдромом Дауна, можна назвати найшизофренічнішим, зазначає Скараффіа: з одного боку, держава їх захищає, включає в систему шкільної освіти та надає їм додаткових вчителів, пропонує медичний супровід, просуває їх участь в спортивному житті, з іншого боку рекомендує амніоцентез під час вагітності, підтримуючи так званий терапевтичний аборт.
Суспільство поводиться більш-менш так само: деякі батьки відкривають двері будинків однокласникам своїх дітей, які мають синдром Дауна, інші ж (а іноді і ті ж самі) коментують між собою, чому батьки дітей-даунів не позбулися їх ще до народження. І всюди можна спостерігати жорстокість однолітків, часто неусвідомлену, яка перешкоджає соціальній включеності дітей-інвалідів.
У цій напруженій, складній обстановці розгортається історія Ізабелли, автора книги «В дитинстві я була дауном», і її дочки Джулії, розказана з великою щирістю, що не приховує моментів страху і зневіри. Складнощі у відносинах з державними установами – і зустрічі з людьми, здатними розділити твої радості і печалі: у всіх описаних ситуаціях очевидно, що все залежить від конкретної людини.
Автор насамперед хоче показати, що дитина з інвалідністю примушує батьків дивитися на світ іншими очима, перевертає всю їхню систему орієнтирів, відкриває шлях до нового розуміння самих себе і людських взаємин.
Ізабелла П’єрсанті пише про те, які сильні і живі узи зав’язуються між Джулією і її старшою сестрою. З реалізмом і іронією автор показує, як відносини з дитиною-інвалідом допомагають відкрити існування цілковитої, безумовної любові, – і це відкриття людина нерідко може зробити тільки завдяки таким дітям.
