У Всесвітній День рідкісних захворювань Папа Франциск закликає дбати про людей, що страждають цими недугами. У посланні з цієї нагоди Кардинал Петер Турксон наголошує на важливості забезпечити право на доступ до лікування.
«Всесвітній День рідкісних захворювань є нагодою для того, аби спільно дбати про наших ближніх, що страждають ними, включаючи наукові дослідження, медичний догляд та соціальну підтримку для того, щоб вони мали рівні можливості й могли жити повним життям», – таке повідомлення Святішого Отця з’явилося на його акаунті в соцмережі Twiter у суботу, 29 лютого 2020 року.
300 мільйонів хворих у світі
Всесвітній День рідкісних захворювань не випадково відзначається 29 лютого, що вважається рідкісним днем, бо є останнім у високосному році й випадає лише раз на чотири роки. Вперше цей день відзначався 29 лютого 2008 р., за ініціативою Європейської організації рідкісних захворювань (EURORDIS). За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), понад 300 мільйонів людей у всьому світі страждають рідкісними захворюваннями, яких нараховують 6 тисяч.
Як зазначає Префект Дикастерії служіння цілісному людському розвиткові кардинал Петер Турксон у своєму посланні з цієї нагоди, такою великою кількістю хворих не можна нехтувати. Рідкісні захворювання важко піддаються діагностиці, тому, як підкреслив він, хворі, що страждають цими недугами, та їхні сім’ї часто залишені на поталу самотності й безпорадності, що підсилюється внаслідок відсутності відповідного лікування й догляду. На жаль, ця ситуація ще гірша в країнах з погано розвиненою системою охорони здоров’я.
Доступ до лікування й підтримка
За словами кардинала Турксона, незважаючи на те, що науковці й дослідники фармацевтичної галузі змушені дбати про захист інтелектуальної власності та справедливий прибуток для підтримки інновацій, вони повинні також шанувати право хворих на діагностику й доступ до основних методів лікування, особливо у випадку рідкісних захворювань.
Префект Дикастерії служіння цілісному людському розвиткові процитував слова Святішого Отця з його цьогорічного Послання на день хворого: «В недузі людина відчуває, що порушені не тільки її фізична цілісність, але й реляційний, інтелектуальний, емоційний, духовний виміри; й тому окрім лікування, очікує також підтримки, турботи, уваги … одне слово, любові».
