4 серпня 2016 року в Англії народився хлопчик, чиє життя розділило світ навпіл. Вже декілька тижнів після своєї появи на світ в нього діагностували надзвичайно рідкісну хворобу: Виснаження мітохондріальної ДНК в її найбільш гострій формі мутацій в гені під назвою RRM2B. Через це захворювання організм малюка не може виробляти достатньої кількості енергії і він фактично поволі втрачає сили. Зараз він підключений до апарату штучного дихання, довкола якого, власне, і розв’язалась світова моральна і біоетична суперечка.
Рішення лікарів Great Ormond Street Hospital
Лікарі сказали, що дитина не має шансів вилікуватись, адже хвороба рідкісна, і її лише зараз активно досліджують. Себто вилікувати не вийде, є лише можливість медичних процедур, які уповільнять процеси, які відбуваються в організмі Чарлі. Після спроб використання різних терапій, лікарі не побачили жодних змін в позитивну сторону. Тож вирішили, що всі наступні спроби не мають сенсу, і призведуть до страждань дитини. Зараз він підключений до апаратів, які допомагають йому дихати і отримувати всі необхідні поживні речовини.
Батьки знайшли експериментальну медицину в Штатах і швидко зібрали гроші на лікування – 1,4 мільйона євро – завдяки небайдужим з усього світу. Проте комісія медиків лікарні Great Ormond Street Hospital не дали згоду на можливість перевезення дитини, посилаючись на те, що лікування не дасть результатів, бо воно ще не має достатніх позитивних результатів, тому в ньому не має сенсу. Саме це рішення і є першим етапом цього небезпечного прецеденту: рішення винятково за лікарями, в супереч бажання батьків дати дитині цей один шанс на мільйон. І тут варто враховувати, що таких як Чарлі в світі 16, і хвороба ще й досі активно досліджується, а отже всі рішення медиків йдуть на базі гіпотез і їхнього бачення сутності життя і, як виходить, ролі медицини: якщо не можна вилікувати повністю – то й не має сенсу продовжувати процедури. А як же піклування за хворим до кінця? Чи це тепер змінили на “наближення кінця”, якщо лікарі не бачать шансів? А чи не є шанси статистикою? Від коли це статистика стала істиною в останній інстанції? Чи може таки утримання Чарлі коштувало дорого? А якщо він і так помре, то варто звільнити ліжко для когось з більшими шансами на виживання.
Судові процеси
Батьки подають до суду, але це, на превеликий жаль і здивування світу, не дало очікуваних результатів. Суд, 11 квітня 2017, на базі висновків лікарів, постановляє, що лікарі можуть відключити дитину від апарату штучного дихання. На цю тему вже тепер в червні почались справжні суперечки медиків і біоетиків: адже одні кажуть, що страждання і безперспективність – це достатня причина, аби відімкнути апарат що допомагає дихати Чарлі. А інші – що дитина під знеболюючими, і що страждання, про які говорять гіпотетично (адже ніхто насправді не знає, що відчуває Чарлі), не є мотивом аби дати дитині задихнутись, і що мета медицини – це супроводжувати людину до кінця. Додам, Чарлі не в стані клінічної смерті, він живий, його мозок працює і останній час він стабільний, а в травні розплющив очі. Хоча перед цим лікарі запевняли, що це є не можливим.
3 травня 2017 батьки подають апеляцію. 25 травня в Апеляційному суді їм відмовляють, підтримуючи позицію попереднього трибуналу. Суди говорять про “найвище благо”, коли підтверджують рішення лікарів. Ось і моральна дилема, коли наука немає всіх відповідей, хто отримує право судити про “найвище благо”? І чи має право наука бути останнім арбітром в питаннях етики?
8 червня батьки програли справу в Верховному Суді. Тож 20 червня вони звертаються до Європейського Суду з Прав Людини, який відразу заморожує рішення лікарів, тобто забороняє їм “відмикати” Чарлі до моменту, поки не буде винесене рішення. 27 червня цей суд фактично відмовляється втручатись у справу, адже постановляє, що окремі держави мають повне право вирішувати ці аспекти самостійно, і що вони не бачать порушення прав людини. Останнім часом, як всі вже встигли помітити, Європа осліпла, вона все частіше нічого не бачить, згадайте лише про їхню позицію щодо присутності/відсутності російських військових в Україні. Додайте сюди аспект brexit, і на додаток – європейську позицію щодо евтаназії, яка в своїй, скажімо екстремальній юридичній формі, виправдовує рішення британських лікарів. Себто справа Чарлі не мала шансів отримати інше рішення.
Основні аспекти справи Чарлі Гард та факти на сьогодні
На даний момент маємо, де-факто:
– прецедент позбавлення батьківських прав: дитина є в’язнем лікарні, і остаточне рішення про його життя приймають медики і суди;
– ще раз задеклароване право на смерть, яке важить більше ніж право на життя;
– розширення можливостей евтаназії і розв’язання рук лікарням, де перебувають пацієнти, у яких “немає шансів”.
– розділення світу медиків і біоетиків (навіть католицьких) навпіл, що говорить про неоднозначність рішень, і про наявність у справі фундаментальних аспектів, стосовно яких людство вже немає єдиної узгодженої думки.
– “якість життя” – що це? Хто це вирішує? Коли це хвороба знівелювала цінність життя? Тобто хвороба це брак або дефект на товарі під назвою “людина”? А чи не є життя благом само по собі? Як що ж ні, то ранковий масовий суіцид був би дуже логічною подією.
Підтримка світових лідерів та лікарів
Протягом останніх тижнів в справу втрутились політики та з різних країн світу.
– Дональд Трамп закликав знайти можливості перевезення дитини в Штати.
Trump Twitter Charlie Gard
– Папа Франциск підкреслив, що потрібно поважати і зберігати життя, а особливо, коли йдеться про найслабших, як Чарлі. 
Тож Ватиканська педіатрична лікарня “Bambin Ges?” (Дитятко Ісус) запропонувала місце в лікарні на стільки часу, на скільки Чарлі зможе боротись. Британська сторона відмовила, адже єдиною умовою перевезення Чарлі в іншу країну – є виконання рішення Британських судів стороною, яка прийме у себе дитину , тобто не лікувати і відключити Чарлі від апаратів.
– “Bambino Ges?” продовжило боротьбу. Так було створено Консіліум лікарів міжнародного рівня, який складається з представників США, Італії та Іспанії. Вони вивчили ситуацію Чарлі, і прийшли до висновку, що надія є, і є спосіб лікування, який варто спробувати. Вони звернулись із відповідним проханням до лікарів, які зараз відповідають за життя Чарлі. 
Ці нові данні стосовно можливості лікування внесли інший погляд на стан здоров’я хлопчика, тож 7 липня тепер вже лікарі Great Ormond Street Hospital звернулись до суду для перегляду справи. Проте, свою позицію вони не змінили. Виглядає так, ніби у світлі нових даних про можливість лікування Чарлі, вони просто не беруть на себе відповідальність давати будь-яку відповідь і залишають все в руках юристів. Проте надія є.
Думки вголос
Якщо Чарлі страждає від хвороби, то мета, полегшити страждання? Себто продовжувати із седативними препаратами стільки, скільки йому відведено. Але ж якщо страждає від життя, як виходить із логіки цих лікарів, то “рішення” – смерть. Його мали “відімкнути” ще місяці тому, але спокійно, як кажуть лікарі у своїх заявах “немає поспіху”, відкладали, даючи батькам право гідно попрощатись із сином. Або вони просто переживають тепер за імідж лікарні. Бо, якщо вони стверджують, що він довго не проживе, а вийде так, що в Італії або США він проживе та ще й поліпшить свій стан (а таке буває, скільком людям давали тижні? Медицина не всесильна), то в якому світлі опиниться ця лікарня?
Особисто я для себе зрозуміла, що в цій конкретній ситуації, виглядає більш моральним ризикнути і віддати перевагу не евтаназії, яка є кінцем всього, а перебільшенню терапевтичного втручання, і дати дитині шанс мати стільки днів, скільки йому відведено, зробивши все можливе, аби зменшити біль і дати батькам право провести всі ці відведені життям і Богом дні поруч із своїм малюком.
Варто враховувати, що будь-яка стаття про історію цього малюка є спрощенням історії, яка включає в себе сотні етапів, моментів, рішень й елементів починаючи від базового бачення життя, завдань медицини та прав людини/держави тощо. Це все варто окремого міжгалузевого поглибленого дослідження. Проблема в тому, що люди по різному бачать сутність і мету життя, й мають різне поняття про щастя, а отже – і прав і свобод. Проте чиєсь бачення здебільшого ніяк не міняє стану речей, а є лише пошуком вдалих засобів логіки і риторики для виправдання нашого “Хочу” або “Боюсь”, які аж ніяк не є синонімами правди. “Право” на смерть або на “благородне” вбивство – це ілюзія, яку, на базі “хочу” і “боюсь” створено століттями гри слів і маніпуляцій. Адже “право” на смерть – це проста заборона надії, відмова від боротьби, не цінування життя як такого, а отже і заборона прогресу, бу рухатись вперед без надії не можливо. Це буде не рух вперед, не модернізм і не прогресивність – а деградація, дуже вдало прикрашена словами і теоріями.
Батьки і справді бійці, вони приклад сили духу, герої боротьби із сучасною маразматичною Європою. Тож, хто вірить, моліться, адже ми вже липні, а Чарлі ще й досі живе.
Алла Коваленко
